Qytetarë të Strugës, mjekë, punonjës sportivë dhe aktivistë të shoqërisë civile sot lundruan për tridhjetë kilometra në Liqenin e Ohrit nga Struga deri në kufirin me Shqipërinë pranë fshatit Radozhdë, shkruan Alsat.
Në këtë mënyrë, ata u dhanë mbështetje njerëzve me sëmundje të rralla.
Thonë se ideja e maratonës është të dërgojë mesazh ndihme, por edhe të jetë zëri i këtyre personave në luftën e përditshme.
“…Ata përballen me shumë sfida në shoqërinë tonë, nga mungesa e barnave, mungesa e interesit për institucionet, madje dihen edhe problemet në drejtim të përfshirjes së këtyre njerëzve në shoqëri”, tha Kosta Hiohi – Klubi Sportiv Solaris.
“Qëllimi është ndërgjegjësimi i të gjithëve në vendin tonë për këta njerëz, të cilët janë neglizhuar si nga mjedisi ashtu edhe nga i gjithë sistemi në vendin tonë”, u shpreh Sherif Kadrioski – biznesmen.
Shumë familje që kanë anëtar me sëmundje të rrallë detyrohen të marrin terapi nga jashtë.
“Kryesisht nëpërmjet mërgimtarëve tonë ka familje që furnizohen, dhe e gjithë kjo për shkak se ka një mungesë të barnave të tilla në vend”, tha Ruzhdi Smajloski – mjek.
Problemi më i madh me të cilin përballen personat me sëmundje të rralla është diagnoza e sëmundjes, dhe më pas trajtimi. Në Regjistrin e personave me sëmundje të rralla janë rreth 600 pacientë, por numri që kanë shoqatat është rreth 2,000./ Alsat.mk